В ХМАО-Югре прошли правовые школы для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

29 сентября 2021

17 и 24 сентября в режиме онлайн прошли правовые школы для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, в которых приняли участие 41 человек.

Организатором мероприятия является команда Ханты-Мансийского округа - Югры, реализующая при поддержке Фонда президентских грантов проект Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» - «Общественные советы: платформа диалога с органами власти».

Спикерами мероприятия выступили: Галина Флегентова – руководитель представительства по ХМАО-Югре «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (пгт. Приобье), Александр Флегентов – член организации РБООИБМ ХМАО-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ» (пгт. Приобье), Ирина Трифонова – руководитель инициативной группы по орфанным заболеваниям (г. Сургут), Светлана Боешь – руководитель РООИ ХМАО-Югры «Свет» (г. Сургут) и волонтер-фотограф – Анастасия Тюлюмбекова (пгт. Приобье).

В рамках мероприятия, участники узнали, кто такие страховые представители и как они могут защищать права пациентов. Были разобраны различные ситуации, и даны советы в помощь пациенту: подготовка писем, жалоб, протоколов, подробно рассмотрен вопрос о действиях пациента, если ему отказывают в плановом лечении (кто придет на помощь). Большой интерес у участников вызвал разбор ситуаций, связанных со сроками оказания медицинской помощи, а также знакомство с правами пациентов, и действиями пациентов, если им отказывают в оказании медицинской помощи: плановой и экстренной. Кроме того, участники мероприятия подробно разобрали вопросы по льготному лекарственному обеспечению препаратами, которые не вошли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, ознакомились с правами пациентов, и действиями пациентов, если им отказывают в жизненно необходимых лекарственных препаратах.

Телефон для справок: 89519616704, куратор проекта в ХМАО – Югре Галина Флегентова.

#ВООЗшколапациента #ВООЗпроектОС #ФондПрезидентскихГрантов #ПрезидентскиеГранты