ПРОБЛЕМЫ И ДОСТИЖЕНИЯ В ЛЕЧЕНИИ ПАЦИЕНТОВ С МУКОВИСЦИДОЗОМ В РОССИИ И ЮГРЕ ОБСУЖДАЛИСЬ В РАБОТЕ КРУГЛОГО СТОЛА

В рамках Президентского гранта, проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти», который реализует «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом, Ханты-Мансийского автономного
округа – Югры «Второе дыхание» 16.11.2021 состоялась работа круглого стола на тему «Совершенствование оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающих муковисцидозом (детям и взрослым) в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре. Результаты Общественного контроля лекарственного обеспечения, специализированного питания, средств технической реабилитации».
В обсуждении обозначенных вопросов приняли участие представители Департамента здравоохранения Югры и члены Общественного совета Депздрава, Главного бюро МСЭ по ХМАО-Югре, Департамента социального развития Югры, благотворительного Фонда «Острова», Центра лекарственного обеспечения, окружного детского центра муковисцидоза, регионального центра муковисцидоза для взрослых, аппарата Уполномоченного по правам человека в Югре.
На сегодняшний день в Югре проживают 47 детей и 13 взрослых, больных муковисцидозом.
По представленным сведениям практически все дети (87%) получают лекарственный препарат «Креон». Этому способствовала продолжительная совместная работа общества «Второе дыхание» и Уполномоченного по правам человека.
Начиная с начала 2017 года, Уполномоченным велась активная работа по разрешению ситуации в части обеспечения больных именно препаратом «Креон», а не другими аналогами, содержащими панкреатин, поскольку у больных, принимающих аналоги (дженерики), выявлялись побочные реакции. Кроме того, многим пациентам препарат «Креон» назначен по жизненным показаниям.
В 2020-2021 году Уполномоченный отмечает отсутствие жалоб от граждан по обеспечению лекарственным препаратом «Креон».
Вместе с тем, остаются проблемы в получении инвалидам с муковисцидозом средств реабилитации: компрессионный ингалятор, дыхательный тренажер, которые не входят в перечень ТСР, получаемых за счет федерального бюджета через Фонд социального страхования.
В данном случае решение вопроса возможно лишь за счет собственных или благотворительных средств. Помощь в приобретении или компенсации оплаты за данные ТСР оказывает также Депсоцразвития Югры.
По итогам работы все участники круглого стола пришли к решению, что необходимо развивать деятельность центров детского и взрослого муковисцидоза и решать вопросы при межведомственном взаимодействии.

https://upch.admhmao.ru/vse-novosti/6456835/

В круглом столе приняли участие 26 человек. Спикерами мероприятия выступили: Флегентова Г.В. – руководитель представительства по ХМАО – Югре «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний», Флегентов А.Н. – член организации РБООИБМ ХМАО – Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ», Трифонова И.Е. – руководитель инициативной группы по орфанным заболеваниям по Сургуту, Боешь С.И. – руководитель РООИ «Свет», член правления РБООИБМ ХМАО-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ» Хасанова Л.А., волонтер-фотограф – Бахтина А., волонтер Тюлюмбекова А.С.

Телефон для справок: 89519616704, куратор проекта - Флегентова Галина.

#ВООЗшколапациента

#ВООЗпроектОС

#ФондПрезидентскихГрантов

#ПрезидентскиеГранты